“Kral” xəstəliyi...

Bakı:

25 °C

55 %

2 m/s

Əlaqə

AZ RU EN

Ana səhifə / Sosial / “Kral” xəstəliyi...

“Kral” xəstəliyi...

17.04.2025 [08:34]

Azərbaycanda nə qədər hemofiliya xəstəsi var?

Hazırda dünyada, eləcə də ölkəmizdə geniş yayılmış irsi qan xəstəliyindən biri hemofiliyadır. İnsan qanında laxtalanma faktorlarının çatışmazlığı nəticəsində əmələ gələn bu xəstəlik irsən ötürülür. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) hesablamalarına görə, milli və irqi mənsubiyyətindən asılı olmayaraq, təxminən yeni doğulan 5 min oğlan uşağından biri hemofiliya A ilə doğulur. Qanda zülalın miqdarı nə qədər azdırsa, xəstəlik o qədər şiddətlidir.

Hemofiliya B isə faktor 9 zülalın əskikliyindən qaynaqlanır. Xəstəliyin kliniki əlamətləri hemofiliya A-dan seçilmir. Hemofiliya müxtəlif qanaxma və qansızmalarla müşayiət edilir. Hemofiliyaya “Viktoriya” və ya “kral” xəstəliyi də deyilir, çünki xəstəliyin ən məşhur daşıyıcısı Britaniya kraliçası Viktoriya idi. Onun vasitəsilə də övladlarına genetik olaraq ötürülüb.

Xəstələrin sayı 400 mindən çoxdur

Aprelin 17-si Ümumdünya Hemofiliya Günü qeyd olunur. Bu tarixin seçilməsi Dünya Hemofiliya Federasiyasını yaratmış Frenk Şnaybelin doğum günü ilə əlaqədardır. Aparılan bəzi hesablamalara görə, hazırda dünyada hemofiliyalı xəstələrin sayı 400 mindən çoxdur. Son vaxtlara qədər çox nadir hallarda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlara yetkin yaşına qədər yaşamaq nəsib olurdu. Hazırda müalicə edilmədən yaşayan hemofiliya xəstələrinin orta ömrü təxminən 30 il təşkil edir, 12 yaşında isə əlil olaraq əsa və ya təkərli arabalarla hərəkət edirlər.

Azərbaycanda vəziyyət necədir?

Hemofiliya Xəstələrinin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov “Yeni Azərbaycan”a açıqlamasında bildirib ki, hazırda Azərbaycanda 1700-dən çox hemofiliyalı xəstələr qeydiyyatdadır: “2006-cı ildən indiyə qədər ölkəmizdə hemofiliyalı xəstələr dövlətin qayğısı nəticəsində dərman preparatları ilə təmin olunurlar. 2005-ci ildə Dövlət Proqramı qəbul olunandan və 2006-cı ildən dərman preparatları gətiriləndən sonra bu xəstəlikdən ölüm halları minimuma enib. Lakin beynəlxalq statistikaya görə, Azərbaycanda 1700 pasiyentin olması çoxdur. Çünki hər 10 min kişiyə bir nəfər hemofiliyalı xəstə düşürsə, maksimum 1000 nəfər xəstənin olması daha məqsədəuyğun olardı”.

Qohum evliliklərinin qarşısı alınmalıdır!

A.Hüseynov hemofiliya xəstəliyində rol oynayan amilləri sadalayıb: “Bu xəstəlikdə qohum nikahları daha çox üstünlük təşkil edir. Təbii ki, dövlət qurumları lazım olan addımlar atırlar. Ancaq qohum evliliklərinin qarşısı alınmalıdır. Nəinki hemofiliya, eyni zamanda, qan laxtalanması olan digər xəstəliklər və ümumilikdə, irsi genetik xəstəliklərin yaranmasına səbəb olan amillərin qarşısı alınmalıdır ki, sağlam uşaqlar dünyaya gəlsin. Bu gün dünya hemofiliya günüdür və bu gün ölkəmizdə xüsusi tədbirlər keçirilir. Nəinki Azərbaycanda, dünyanın 147 ölkəsində hemofiliya günü qeyd olunur”.

Bunlar hemofiliyalı xəstələrə qadağandır...

A.Hüseynov qeyd edib ki, hemofiliyalı xəstələri üçün bəzi qadağalar var: “Məsələn, hemofiliyalı xəstələrə tərkibində qan duruldan maddələr olan dərman preparatlarının qəbulu və əzələdaxili inyeksiyalar qadağandır. Bundan başqa, ağır fiziki yüklənmə, bəzi idman növləri, məsələn, futbol, basketbol, güləş, boks qadağandır. Ağır formalı hemofiliyalı xəstələrin orta təhsilini ev şəraitində almaqları məqsədəuyğundur. Əgər xəstə travma alıbsa, dərhal travma yerinə buz qoyulmalı, faktor konsentratı vena daxilinə yeridilməlidir. Azyaşlı uşaqları itiuclu, sərt oyuncaqlardan uzaq tutulmalı, uşaq oynayan məkan yumşaq döşənilməlidir”.

Yeganə BAYRAMOVA

Paylaş:

Baxılıb: 497 dəfə